sunnuntai, 23. joulukuu 2012

Lämpöistä Joulua!



Kuva kesältä 2012
Palataan.. ;)

torstai, 1. maaliskuu 2012

Niin vain..

..se tämäkin vauva..

..otti ja täytti yhden vuoden

 

Taidan kävellä. Tähän mennessä otin kaksi askelta, tänään on mennyt neljä-viisi. Olen todella ylpeä saavutuksestani. Ilahdun suunnattomasti isoista kehuista ja väläytän niistä leveän hymyn. Olen muutenkin ollut aina sellainen hymypoika. Äiti ihmetteleekin kuinka aina hymyilen ja nauran vaikka tähänastisessa elämässäni on ollut aika tuskaisiakin jaksoja. Isi on ollut erityisen iloinen siitä kun ilmaisen selkeää iloa ja riemastusta kun hän tulee töistä. Osaan kyllä myös känkätä. Olen alkanut ilmaista omaa tahtoani aika lujasti; huudan kovaa ja heittäydyn maahan pitkälleni jos asiat eivät mene mieleni mukaan. Taidankin olla sitä tyyppiä joka tulevaisuudessa heittäytyy kaupassa lattialle huutamaan jos en saa mitä tahdon.

Ruokapuolella on suhteellisen seesteistä. Pystyn syömään kahtatoista ruoka-ainetta enkä oireile, jos ruokavaliota ei yritetä laajentaa. Sitä kuitenkin täytyisi yrittää koko ajan laajentaa ja silloin reagoin ruoka-aineesta riippuen joko heräilemällä tiheästi tai ihan kipuitkulla pitkin yötä. Kasvan kuitenkin ihan mukavasti, hoikanpuoleisena mutta tasaisesti. En ole silkkikurkku vaan syön ihan kunnon palasia neljällä hampaallani. Lempiruokaani on maustamaton soijajugurtti. Jos mikään muu ei mene, se on varma valinta. Olen kova työntämään suuhuni kaikkea minkä löydän. Niinpä monesti oireilen öisin ihan vain sitäkin kun olen löytänyt lattialta jonkin murusen jotain minulle kuulumatonta ruokaa. Tutti on minulle tärkeä ja monesti saan lohdun ihan pelkästään siitä että tutti löytää takaisin suuhuni.

Olen alkanut verbaaliksikin; oho, au, hei, ääti (äiti) aati (Ahti) ja ehkä omituisin: apuva. Nostan puhelimen korvalleni ja sudin käsiäini yhteen kuten kädet puhdistettaisiin vaikka pölystä pihatöiden jälkeen. Koomisinta on kuitenkin liikkumistyylini. Äiti yrittää saada siitä videon vielä kun tyyliäni käytän; nousen kuin lisko neljälle raajalle ja koikkelehdin eteen päin hurjaa kyytiä jalkoja sivukautta heitellen. Välissä otan pikku spurtteja loikkimalla kuin sammakko.

Herään aamulla aina iloisesti jokellellen ja huhuillen. Nukahdan helposti yöunilleni ja päiväunia nukun vielä kahdet. Rakastan kylpemistä.

Olen ihana pieni päivänsäde joka valaisee iloisuudellaan minkä tahansa päivän.

 

lauantai, 7. tammikuu 2012

Sanahelinää

Kun marraskuussa pääsimme sairaalasta Ahtin kanssa kotiin, alkoi Ukko reagoida. Aamupalan lisäksi hän ei suostunut syömään yhtään mitään, ei edes herkkuja. Yritimme samaan aikaan laajentaa Ahtin ruokavaliota uudella ruoka-aineella kotona ja yöt murenivat siitä johtuen taas pieniksi palasiksi. Odotin lastenklinikan psykiatrin osoittaman tahon puhelua kotiavun saamiseksi. Meni kaksi viikkoa, puhelua ei kuulunut ja Ukko kieltäytyi edelleen syömästä. Olimme poikki, kädettömiä Ukon reagoinnin kanssa ja vihaisia siitä ettei kukaan autakaan. Seuraavalla viikolla Ahtin lastenklinikan poliklinikkakäynnin yhteydessä mainitsin ongelmistamme ja siitä, ettei kukaan ole ottanut yhteyttä millään tavoin. Lääkäri lupasi laittaa lähetettä uudestaan ja kiirehtiä yhteydenottoa avun saamiseksi.

Kolmen viikon kohdalla saimme viimein ongittua Ukolta syyn siihen miksi hän ei syö.

'Jos minäkään en syö, pääsen äidin kanssa sairaalaan.'

Siitä alkoikin pähkiminen kuinka saada Ukko ymmärtämään miksi olin sairaalassa ollut eikä hän ollut päässyt mukaan. Ja ettei sairaala ole paikka jonne pääsyä kannattaa toivoa. Lopulta Ukko alkoi pikku hiljaa syödä ja viimeisen niitin sairaalatoiveihin taisi tuoda Ahtin soijapohjaisen maidon maistaminen. Se oli Ukosta niin pahaa että poika oksensi. Kun kerroimme että sitä sairaalassa joutuisi juomaan, alkoi ruoka Ukolle taas maistua omaan pieniruokaiseen tyyliinsä.

Juuri ennen joulua apujoukot vihdoin yrittivät soittaa. En päässyt vastaamaan ja takaisin soittaessani kukaan ei vastannut, eikä soittanut uudestaan. Sen sijaan kahden päivän päästä postilaatikossa oli kirje. 'Olemme yrittäneet tavoitella teitä puhelimitse siinä kuitenkaan onnistumatta. Tulemme kotikäynnille tammikuussa (päivä ja aika).' Kun meillä ei ollut sosiaalipuolen kanssa aiempaa kokemusta, pisti tämä lause hälytyskellot soimaan. Miten niin yritetty tavoitella? Yksi soitto monen viikon päästä sairaalastapääsystä johon ei enää vastattu kun soitin takaisin? Kotikäynti?? Mehän tässä tarvittiin apua, eikä kotiolojemme tarkastusta? Kirjekin tuli niin näppärästi 23.12 iltapäivällä. Puhelimella sinne ei saisi yhteyttä kuin vasta uuden vuoden jälkeen.

Päätimme joulun pyhien aikana miehen kanssa kieltäytyä käynnistä. Jos akuutti avun tarve on marraskuussa ja valehtelun kautta kotiin ollaan tunkemassa vasta tammikuussa, pitäkööt tunkkinsa. Johan saimme Ukon syömään ja yöt voimme jatkossakin vuorotella tarpeen mukaan. Akuuttia apua emme näköjään saaneet ja luottamus meni kun soittamisesta valehdeltiin. Soitin sosiaalipuljuun ja annoin tulla kiitokset avusta.

Joulu oli silti oikein ihana

tiistai, 29. marraskuu 2011

Parempaa

Edellistä kirjoitusta seuraavana aamuna mulla oli ennalta sovittu tapaaminen sairaalan lastenpsykiatrin kanssa. Mietin jo illalla peruvani tapaamisen ja ottavani hatkat sairaalasta Ahtin kanssa. En kuitenkaan kehdannut vaan menin aamulla psykiatrin luokse. Hyvin nopeasti kävi ilmi ettei tapaamisen tarkoituksena ollut suinkaan arvioida omaa mielenterveyttäni vaan lähinnä kartoittaa jaksamistani/perheemme jaksamista. Psykiatri kyseli kuten kuka tahansa voisi kysellä kuulumisia ja sairaalahoidon kokemusta. Pian aloinkin ulvomaan psykiatrille eilen tapahtunutta. Paruin haluavani lähteä kotiin sillä en koe saavani sairaalasta enää mitään. Että voisin katsoa kotonakin oksentelevaa lastani kun ei siihen täälläkään apua saa.

Kiitos ammattitaitoisen psykiatrin, jäimme sairaalaan niin kauaksi aikaa kuin oli tarpeellista. Hän pyysi luvan ottaa hoitavaan lääkäriin yhteyttä ja korosti sitä että on äärimmäisen tärkeää että sairaalahoidossa kokee saavansa apua. Nyt oli käymässä niin että kokemus jää saamatta ja me jäämme tuuliajolle ongelmiemme kanssa.

Myöhemmin samana päivänä kaksi eri lääkäriä kävi perusteelliset keskustelut kanssani Ahtin oireista ja hoidon jatkosta. Olikin niin, etteivät Ahtin refluksioireet kenties olleetkaan refluksin pahenemista. Että vatsa ja hieman lamassa oleva suolisto saattavat reagoida oksentelulla ja myös vatsavaivoilla ja ripulilla uusiin ruoka-aineisiin. Allergiaoireilullakin toki riittää, olimmehan siedätyshoidossa. Että refluksia ei nyt suin päin kannata lähteä lääkitsemään sillä tilanne saattaa tasaantua piankin kun Ahtin sietokyky uusille ruoka-aineille kasvaa.

Miksi sitten oireita vähäteltiin? Miksi yöheräilyt jäivät lääkärin korvien ulottumattomiin? En tiedä, en ottanut noita asioita enää esiin. Mutta tuon keskustelun jälkeen oireita ei enää vähätelty ja lääkäri tiesi tarkkaan miten yömme olivat menneet. Lääkäri myös sanoi tilanteen olleen tärkeä muistutus heillekin miten asioita pitää hoitaa. Kovasti hän oli myös huolissaan siitä koenko saaneeni tilanteeseemme apua. Ja jos lääkärin äänen hetkellisestä murtumisesta voi jotain päätellä, niin uskon hänen olleen vilpittömän pahoillaan tapahtuneesta.

Nyt meillä on kahdeksan ruoka-ainetta, joita Ahti voi syödä. Ja tällä hetkellä yöt, joissa Ahti herää vain kerran syömään. Jatkokonrolleja, ravitsemusterapeutin tiivistä tukea ja jopa jonkinlaista kotiapua tiedossa. Psykiatrin mielestä tässä mennään jaksamisen äärirajoilla ja hän otti ohjat käsiinsä helpottaakseen tilannettamme.

Niin, ja meillä on diagnoosi;

Kasvu- ja suolisto-oireinen ei IgE-välitteinen ruoka-aineallergia.

:)

Mitään muuta sairautta ei taustalta paljastunut. Ja onneksi allergiaoireet pysyivät sen verran lievinä, että siedätys pystyttiin viemään loppuun saakka. Nyt meillä voidaan jo paljon paremmin.

Paino on lähtenyt hienoiseen nousuun ja ruoka maistuu.

keskiviikko, 23. marraskuu 2011

Mitenköhän tämän oikein otsikoisi?

Tapahtuu asioita joiden en uskonut voivan tapahtua.

Olemme olleet Ahtin kanssa sairaalassa nyt viikon. Tullessamme kävimme pitkän keskustelun suolistoasioihin erikoistuneen lääkärin kanssa. Lopuksi hän otti puheeksi Ahtin sairastelun vaikutukset perheeseemme. Hän kertoi että suolisto-oireisten lasten vanhemmat kokevat tutkitusti enemmän ahdistusta kuin ne, joiden lapsilla todetaan diabetes, elinikäinen intensiivistä hoitoa vaativa sairaus. Ja että minun olisi hyvä käydä sairaalassa ollessamme juttelemassa psykiatrin kanssa tilanteestamme sillä ahdistuksen myöntäminen ja siitä puhuminen oli lääkärin mukaan hyvin tärkeää ettei siitä koidu ongelmia myöhemmin. Olin otettu tällaisesta huomaavaisuudesta ja kyynelsilmin suostuin mikäli tällaista apua tarjottaisiin. Onhan tämä ollut rankkaa.

Meni useita päiviä. Ahtista otetuista kokeista ei ole löytynyt mitään muuta selitystä joka oireet selittäisi. Ahti kärsii ilmeisesti vain allergioista. Joidenkin suolistokin kuulemma ottaa uudet ruoka-aineet hankalammin vastaan, sitä voi olla tässä myös osa. Huomasin kuitenkin refluksioireiden olevan Ahtilla tosi voimakkaasti päällä. Ruoka-aineita oli pakko lisätä Ahtin ruokavalioon ja niinpä allerginen refluksi vaivasi kovasti refluksilääkityksestä huolimatta. Itkuisia herätyksiä on ollut öisin 5-10 kappaletta.

Allergiset oireet pyydettiin ilmoittamaan hoitajille jotta ne saadaan ylös. Aluksi kerroin pukluista ja havainnoistani hoitajille kun heitä muussa yhteydessä näin, jälkeenpäin. Hoidin yöheräämiset ja rauhoittelut itse. Pian ohjeistus muuttui. Puklusta piti soittaa kellolla hoitaja katsomaan ennen sen pyyhkimistä. Ahtin kakka piti tarkistuttaa hoitajalla. Kun kerroin Ahtin mahaan ilmestyneistä allergianäppylöistä totesi hoitaja mahan vaativan rasvausta sillä näpyt saattoivat olla kuulemma vain ihon kuivumisesta johtuvia. Kun korvikemaidosta Ahtin silmät ja suu alkoivat kutista ja tuli ripuli, oli kyseessä väsymys ja löysä
kakka. Tuntui että mitä tahansa raportoin, sille löytyi aina joku muu syy kuin se minkä takia sairaalassa edelleen olemme. Olin ihmeissäni. Käskettiin raportoida mutta kaikki sanomiseni vähäteltiin joksikin muuksi.

Tänään lääkäri kävi juttelemassa. Pyysin huomioimaan refluksin sillä mielestäni Ahti kärsii siitä kovasti. Että ymmärrän kyllä sen että allergiaoireita tekeviä ruokia on nyt pakko syöttää Ahtin kasvun turvaamiseksi mutta että en käsitä sitä että Ahtin täytyy tarpeettomasti kärsiä refluksista kun sitä voi kuitenkin lääkitä. Lääkärin mielestä oireet eivät ole niin pahoja. Että vähäinen pulauttelu sallitaan. Kysyin öistä, nehän ne pahimpia ovat kun Ahti ja sitä myötä myös minä joudumme jatkuvasti heräämään. Että kun itkuisia heräämisiä on yleisesti 10 yössä.

Mutta olinkin tehnyt virheen. Pitänyt heräämisistä öistä kirjanpitoa joka ei ketään kiinnostanut. Hoitanut yöt yksin jolloin hoitajille ei kertynyt dataa. Kertomaani öistä ei ilmeisesti uskottu kun kukaan ei ole sitä ollut todistamassa. Lääkäri tuumasi yökyselyyni että "hoitajat eivät aivan.." ja jatkoi "sinulle oli huomiseksi varattu se psykiatri? No se on hyvä niin pääset puhumaan mieliala-asioista.."

Haukkooko kukaan muu henkeään?